マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#CupCake #แจ้งอัพเดท #เกาหลี #เอเชียศึกษา #Linmo #รับสมัครงานแพทย์ #Influencer #TREASURE #mexaw #นักลงทุนหุ้น #Doubleb #สินค้ากระแส #TheEarth #แนะนำฟิคเฉพาะ #Hogwart #ตัวแทนซาม้อย #ห้องสำหรับคนเหงา #NEVER #Clover #money #ศูนย์ปฏิบัติการตอบโต้โรคติดเชื้อ #ราคาถูก #wings #ChaseLee #สอนเทดรเเละความรู้ #ตัวแทนส่งกิ๊ฟปาทู #ปั๊มไลค์ #Somemer #Kongthap #KORAT #ทริปดีดีอยากบอกต่อ #ปลาสิงโต #ตัวแทนQueen #กลุ่มทำเมล #กลุ่มตัวแทนtarnday #Fanclub #Boonterm #Fanbase #ช่วยเหลือแบ่งปันสุข #earth #Bosco #แฟชั่น #แจกซอง #บวปฟก #InnerKorea #รวมตัวฟ้องสินมั่นคง #Clubhouse #กลุ่มนำบวกbyฟ้า #องทั่น #บอทเหงา #บุหรี่ต่างประเทศราคาถูก #ฮาคุเรย์ #งดพูดคุยใน #Youtube #มาวิจารณ์สาวกัน #ปัดซ้ายสุดขอบจักรวาล #สารพันอาหารต่างๆของอำเภอไทรน้อย #เปิดเรียล #อุปกรณ์ #นัดโคราช #พี่อึ้งเองจะใครล่ะ #Series #ลูกทีมทำเมล #zizen #บ้านน้อนของเบิ้ลปทุมราช #SAVEG #กลุ่มซื้อ #THAILAND #village #standardQ #อีฟรับหิ้ว #ตัวแทน #พรีและพร้อมส่ง #ไม่คืนเงิน #Universe #ร้องทุกข์สหพันธ์นักเรียน #กลุ่มโปรร้านฟลัฟฟี่ #History #สินค้าขายดี #กลุ่มคนรักนิยาย #การเจาะหู #มือปราบเผด็จการทวงประชาธิปไตย #ของเล่น #ผู้เสียหายจาก #รังนกฮูกของตี๋มายด์ #LukeVoyage #มาร่วมพูดคุยกัน #บ้านแคท #ASAHI #Mainstand #เฉพาะกิจ #Thailand #พ่อไมค์แม่ก๊อต #SUPERNATION #เฉพาะคนศีลเสมอกัน #กลุ่มเพื่อนมายด์ #วันของนายจินจิน #KANOKรับหิ้ว #เครื่องสำอางเกาหลี #group #แฮปปี้มีโปร #Fanclub #among #โอนก่อนเท่ากับโกง #ตุ๊กตาหุ่งเทพ #classroom #CGM48 #ตลาดนัดBlackpink #บ้านโอนาราแอนด์เดอะแก๊ง #กลุ่มสอนงานออนไลน์ #stickerline #แจกวอ #รับหิ้ว #หาคนคุย #ไอลีฟ #Smoking #ปั้มฟอลไอจี #สินค้านำเข้าพร้อมส่ง #YouthWithYou #Yield
#CupCake #แจ้งอัพเดท #เกาหลี #เอเชียศึกษา #Linmo #รับสมัครงานแพทย์ #Influencer #TREASURE #mexaw #นักลงทุนหุ้น #Doubleb #สินค้ากระแส #TheEarth #แนะนำฟิคเฉพาะ #Hogwart #ตัวแทนซาม้อย #ห้องสำหรับคนเหงา #NEVER #Clover #money #ศูนย์ปฏิบัติการตอบโต้โรคติดเชื้อ #ราคาถูก #wings #ChaseLee #สอนเทดรเเละความรู้ #ตัวแทนส่งกิ๊ฟปาทู #ปั๊มไลค์ #Somemer #Kongthap #KORAT #ทริปดีดีอยากบอกต่อ #ปลาสิงโต #ตัวแทนQueen #กลุ่มทำเมล #กลุ่มตัวแทนtarnday #Fanclub #Boonterm #Fanbase #ช่วยเหลือแบ่งปันสุข #earth #Bosco #แฟชั่น #แจกซอง #บวปฟก #InnerKorea #รวมตัวฟ้องสินมั่นคง #Clubhouse #กลุ่มนำบวกbyฟ้า #องทั่น #บอทเหงา #บุหรี่ต่างประเทศราคาถูก #ฮาคุเรย์ #งดพูดคุยใน #Youtube #มาวิจารณ์สาวกัน #ปัดซ้ายสุดขอบจักรวาล #สารพันอาหารต่างๆของอำเภอไทรน้อย #เปิดเรียล #อุปกรณ์ #นัดโคราช #พี่อึ้งเองจะใครล่ะ #Series #ลูกทีมทำเมล #zizen #บ้านน้อนของเบิ้ลปทุมราช #SAVEG #กลุ่มซื้อ #THAILAND #village #standardQ #อีฟรับหิ้ว #ตัวแทน #พรีและพร้อมส่ง #ไม่คืนเงิน #Universe #ร้องทุกข์สหพันธ์นักเรียน #กลุ่มโปรร้านฟลัฟฟี่ #History #สินค้าขายดี #กลุ่มคนรักนิยาย #การเจาะหู #มือปราบเผด็จการทวงประชาธิปไตย #ของเล่น #ผู้เสียหายจาก #รังนกฮูกของตี๋มายด์ #LukeVoyage #มาร่วมพูดคุยกัน #บ้านแคท #ASAHI #Mainstand #เฉพาะกิจ #Thailand #พ่อไมค์แม่ก๊อต #SUPERNATION #เฉพาะคนศีลเสมอกัน #กลุ่มเพื่อนมายด์ #วันของนายจินจิน #KANOKรับหิ้ว #เครื่องสำอางเกาหลี #group #แฮปปี้มีโปร #Fanclub #among #โอนก่อนเท่ากับโกง #ตุ๊กตาหุ่งเทพ #classroom #CGM48 #ตลาดนัดBlackpink #บ้านโอนาราแอนด์เดอะแก๊ง #กลุ่มสอนงานออนไลน์ #stickerline #แจกวอ #รับหิ้ว #หาคนคุย #ไอลีฟ #Smoking #ปั้มฟอลไอจี #สินค้านำเข้าพร้อมส่ง #YouthWithYou #Yield