マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#นัดดีล #ปรึกษา #moonlyy #Island #ลพบุรี #พูดคุยด๋อยอนิเมะ #ครอบครัวMG #หาเพื่อน #คนไทย #ออมเงินบ้านธิดา #ฟาร์ม #เราขายรองเท้านะ #safety #ลงครั้งเดียวจบ #ตัวแทน #บุหรี่ไฟฟ้า #LiYiFangBooks #Bangkok #แชร์ได้ทุกกลุ่ม #ปรมาจารย์ลัทธิมารRoleplay #FAMILY #ขายแอค #officail001 #Creamiii #ทีมโหวต #อบรมทดสอบสมรรถภาพทางกายกำลังพล #Amigos #THAILAND #ChopShop #เรื่องเที่ยว #WuHai #Crypto #ดัชชี่บาบาร่า #โดนโกง #pictures #BRAND #กลุ่มหลัก #พร้อมส่ง #ภาคประชาชน #ส่งค่าเทอมเด็ก #ซากุระนวดเพื่อสุขภาพนวดกับหมอปราจีนบุรี่ #รวมคนโดนบ้านตังเม #kookv #สมัครแอดมิน #น้องกัญสายเขียว #รวบรวมผู้เสียหาย #Harddy #HarryStylesTH #เมียเผลอบัตรพัง #แอดแมวบางบ่อ #InnJob #chaeunwoo #FAMILY #NEUNG #ตอบช้าแท้กเรียกเลยคับ #ตามหา #จินก้า #เม้ามอยซอย #ห้องฟรี #เครื่องสำอางค์ #Wongnai #ผ่อนคลาย #นิยาย #WuYuhengTH #JAEDO #ขายสินค้าออนไลน์ทุกอย่างปลีกและส่งทั่วไทย #ตัวแทนร้าน #เด็กมือสองของแท้ #ชมรมคนรักทุนรวมจิ๋ววว #ตามของร้านMi #นวดนอกสถานที่ในกรุงเทพ #Secret #หาคนจิ้ม #OFFICIAL #SmartLaw #iT24Hrs #หาเพื่อนเล่นเกม #ตัวแทนMJ #แมวหวยขายหวย #Official #Fanclub #เมล3฿ #แม่หมอดูดวง #นิยายและซีรีส์วายนานาชาติ #เชียงใหม่ #ขายทุก #roleplay #KIMSEONHO #Raidoru #ปทุมธานี #นัดเที่ยว #forpus #รายได้จากสุขภาพ #ป้าซากุระ #แจกต่อใครขายขอให้เกิดเป็นคนไทย #FlukeFanbase #exchange #เรือวน #ศาสนาคริสต์ออร์โธด็อก #งานหิ้ววันที่ #Judylee #Kdrama #โดแทชป #ตุ๊กตาแจมิน #JoneHub #ชาญชัย #คนที่ไม่ได้รับต้นตามนัดจากบ้านชม #Netflix #Dohee #หมาป่าล่าคริปโต #ภาพยนตร์และบันเทิง #อ๊อมออมเจ้าตี้ #คนคนละครึ่ง #Family #แจกฟรี #ใคร่กุมภีล์ #คนปัญญาอ่อนคุยกัน #ไอ้ต้าวแพทริค #เทรนออนไลน์ช่างผม #มีแจกฟรีตลอดครับ
#นัดดีล #ปรึกษา #moonlyy #Island #ลพบุรี #พูดคุยด๋อยอนิเมะ #ครอบครัวMG #หาเพื่อน #คนไทย #ออมเงินบ้านธิดา #ฟาร์ม #เราขายรองเท้านะ #safety #ลงครั้งเดียวจบ #ตัวแทน #บุหรี่ไฟฟ้า #LiYiFangBooks #Bangkok #แชร์ได้ทุกกลุ่ม #ปรมาจารย์ลัทธิมารRoleplay #FAMILY #ขายแอค #officail001 #Creamiii #ทีมโหวต #อบรมทดสอบสมรรถภาพทางกายกำลังพล #Amigos #THAILAND #ChopShop #เรื่องเที่ยว #WuHai #Crypto #ดัชชี่บาบาร่า #โดนโกง #pictures #BRAND #กลุ่มหลัก #พร้อมส่ง #ภาคประชาชน #ส่งค่าเทอมเด็ก #ซากุระนวดเพื่อสุขภาพนวดกับหมอปราจีนบุรี่ #รวมคนโดนบ้านตังเม #kookv #สมัครแอดมิน #น้องกัญสายเขียว #รวบรวมผู้เสียหาย #Harddy #HarryStylesTH #เมียเผลอบัตรพัง #แอดแมวบางบ่อ #InnJob #chaeunwoo #FAMILY #NEUNG #ตอบช้าแท้กเรียกเลยคับ #ตามหา #จินก้า #เม้ามอยซอย #ห้องฟรี #เครื่องสำอางค์ #Wongnai #ผ่อนคลาย #นิยาย #WuYuhengTH #JAEDO #ขายสินค้าออนไลน์ทุกอย่างปลีกและส่งทั่วไทย #ตัวแทนร้าน #เด็กมือสองของแท้ #ชมรมคนรักทุนรวมจิ๋ววว #ตามของร้านMi #นวดนอกสถานที่ในกรุงเทพ #Secret #หาคนจิ้ม #OFFICIAL #SmartLaw #iT24Hrs #หาเพื่อนเล่นเกม #ตัวแทนMJ #แมวหวยขายหวย #Official #Fanclub #เมล3฿ #แม่หมอดูดวง #นิยายและซีรีส์วายนานาชาติ #เชียงใหม่ #ขายทุก #roleplay #KIMSEONHO #Raidoru #ปทุมธานี #นัดเที่ยว #forpus #รายได้จากสุขภาพ #ป้าซากุระ #แจกต่อใครขายขอให้เกิดเป็นคนไทย #FlukeFanbase #exchange #เรือวน #ศาสนาคริสต์ออร์โธด็อก #งานหิ้ววันที่ #Judylee #Kdrama #โดแทชป #ตุ๊กตาแจมิน #JoneHub #ชาญชัย #คนที่ไม่ได้รับต้นตามนัดจากบ้านชม #Netflix #Dohee #หมาป่าล่าคริปโต #ภาพยนตร์และบันเทิง #อ๊อมออมเจ้าตี้ #คนคนละครึ่ง #Family #แจกฟรี #ใคร่กุมภีล์ #คนปัญญาอ่อนคุยกัน #ไอ้ต้าวแพทริค #เทรนออนไลน์ช่างผม #มีแจกฟรีตลอดครับ