マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#กัปปะน้อย #แลกเราชนะ #เทรดหุ้นสำหรับมือใหม่ #ห้องทดลองแอดเพียว #ครอบครัวเพื่อไทย #Official #แบ่งปัน #AMITY #ครอบครัวมาเฟีย #อนามัยงามเจริญ #ติ่งอนิเมะ #เสื้อผ้าสาวอวบอ้วน #ปั่นน้ำใจภัยโควิด #ตัวแทนขายแอค #ซุ้มก้องหล้า #ตัวแทนขายแอพ #Support #FanPlus #Master #มุ้เเง้เเค่กๆๆ #ของอนิเมะ #Alphajetของหลุยส์ #พร้อมส่ง #ออนไลน์ดีดี #ประเทศไทย #YUYAN #รองเท้าสตั๊ด #พรรคมังกรฟ้า #ตลาดนัดสินค้าแปรรูปและการกษตรศสก #สวิงโคราช #blink #Wolves #เกาหลี #phoneshop #มือหนึ่ง #ฟองน้ำมิสซิสว้าว #Dessert #พี่หมีฮันเซล #Series #แลกการ์ดNCT #เช่าcomico #ธันวา #ครูมิก #คุณจอนทีเค #ลูกค้าร้าน #แลกเปลี่ยนวัตถุมงคล #เฉพาะกิจแอนด์รอยออฟโรด #ทีมทำเมลของคริสตัล #บอทฟิค #Massage #ค่าตะกอร #ShaneOfficial #ต้าวพวกมาริโอ้ของเจ้าหญิงมาเบล #rainbxwstore #ดอกไม้แห้ง #TUdayx344 #ตัวแทนร้าน #นักสะสม #ลูกทีมสร้างเมลby #นะครัชชช #ลงครั้งเดียวจบ #โอมนนน #ขอเงินคืนอัลบั้มดีลเกา #ตู้ปามีม #ของใช้ #ชุมชนคนรักน้องคยอม #นิยายของคคุณ #outlets #Roblox #ส่งต่อเคสมือ1 #PBSTORE #รับจ้างทำการบ้าน #รับส่งในนาม #รวมผู้เสียหายจากฐินันรเมศ #24บิ้วตี้ #seventeen #clubhouse #Wedding #OFFICIAL #รอเก้อทู #เที่ยวญี่ปุ่น #MMPRWT #Lastidol #ลูกค้านอทอรับพรี #รวมงานก่อสร้างและงานระบบ #ดงม้าคคือคู่ชีวิตพระเจ้าลิขิตดวงจิตเบิกบาน #รับสอนพิเศษ #เอ้าท์ดอ #ตัวแทนต้าวดื้อขายแอพ #Dek63 #อัดเเท่ง #Thailand #ผ่านกลาง #แอนด์ #สืบไขคดีแบบโคนัน #AONSHOP168 #ฮวังอินยอบFC #Fongcream #ญี่ปุ่น #ตัวแทนwnpremium #ราคาส่ง #การจัดการSU #สิทธิ์ขาด #Keshi #ปลาเส้น #กลุ่มปั๊มฟอล #มนต์รักแม่น้ำโขง #คุยเฟื่องเรื่องอังกฤษ #Official #Netflix #เสนอราคา #เจอกันซาวน่าเกย์ #ไลค์ค่ะ #Mingshop #หาคู่ยะลา #Thailand #เน้นกำไร #สมุทรปราการนัดวางงาน #Popetorn #ตระกูลมาเฟีย
#กัปปะน้อย #แลกเราชนะ #เทรดหุ้นสำหรับมือใหม่ #ห้องทดลองแอดเพียว #ครอบครัวเพื่อไทย #Official #แบ่งปัน #AMITY #ครอบครัวมาเฟีย #อนามัยงามเจริญ #ติ่งอนิเมะ #เสื้อผ้าสาวอวบอ้วน #ปั่นน้ำใจภัยโควิด #ตัวแทนขายแอค #ซุ้มก้องหล้า #ตัวแทนขายแอพ #Support #FanPlus #Master #มุ้เเง้เเค่กๆๆ #ของอนิเมะ #Alphajetของหลุยส์ #พร้อมส่ง #ออนไลน์ดีดี #ประเทศไทย #YUYAN #รองเท้าสตั๊ด #พรรคมังกรฟ้า #ตลาดนัดสินค้าแปรรูปและการกษตรศสก #สวิงโคราช #blink #Wolves #เกาหลี #phoneshop #มือหนึ่ง #ฟองน้ำมิสซิสว้าว #Dessert #พี่หมีฮันเซล #Series #แลกการ์ดNCT #เช่าcomico #ธันวา #ครูมิก #คุณจอนทีเค #ลูกค้าร้าน #แลกเปลี่ยนวัตถุมงคล #เฉพาะกิจแอนด์รอยออฟโรด #ทีมทำเมลของคริสตัล #บอทฟิค #Massage #ค่าตะกอร #ShaneOfficial #ต้าวพวกมาริโอ้ของเจ้าหญิงมาเบล #rainbxwstore #ดอกไม้แห้ง #TUdayx344 #ตัวแทนร้าน #นักสะสม #ลูกทีมสร้างเมลby #นะครัชชช #ลงครั้งเดียวจบ #โอมนนน #ขอเงินคืนอัลบั้มดีลเกา #ตู้ปามีม #ของใช้ #ชุมชนคนรักน้องคยอม #นิยายของคคุณ #outlets #Roblox #ส่งต่อเคสมือ1 #PBSTORE #รับจ้างทำการบ้าน #รับส่งในนาม #รวมผู้เสียหายจากฐินันรเมศ #24บิ้วตี้ #seventeen #clubhouse #Wedding #OFFICIAL #รอเก้อทู #เที่ยวญี่ปุ่น #MMPRWT #Lastidol #ลูกค้านอทอรับพรี #รวมงานก่อสร้างและงานระบบ #ดงม้าคคือคู่ชีวิตพระเจ้าลิขิตดวงจิตเบิกบาน #รับสอนพิเศษ #เอ้าท์ดอ #ตัวแทนต้าวดื้อขายแอพ #Dek63 #อัดเเท่ง #Thailand #ผ่านกลาง #แอนด์ #สืบไขคดีแบบโคนัน #AONSHOP168 #ฮวังอินยอบFC #Fongcream #ญี่ปุ่น #ตัวแทนwnpremium #ราคาส่ง #การจัดการSU #สิทธิ์ขาด #Keshi #ปลาเส้น #กลุ่มปั๊มฟอล #มนต์รักแม่น้ำโขง #คุยเฟื่องเรื่องอังกฤษ #Official #Netflix #เสนอราคา #เจอกันซาวน่าเกย์ #ไลค์ค่ะ #Mingshop #หาคู่ยะลา #Thailand #เน้นกำไร #สมุทรปราการนัดวางงาน #Popetorn #ตระกูลมาเฟีย