マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#ลูกหมู #กลุ่มคุยเร่นครับพี้ #Jerry #Sticker #บ้านซับพอร์ต #Pomeranian #ติดตามสินค้า #Storeth #psilocybine #official #Thailand #กลุ่มใหม่ #ยูทูปเบอร์ #เชื่อมการค้าชุมชน #สนามแบดฯ #TARDELL #Future #Salmon #aingaing #พรีออเดอร์ราคาถูก #INDONESIAN #ทีมเมียสารวัตร #โรงเรียนหญิงล้วน #Scoot #ทันตแพทย์ #STORE #THAILAND #CGM48 #กำลังใจจากหมอฟัน #ประกันภัย #PIMPREAM #สร้างรายได้จากรายจ่าย #ตัวแทน #เกย์นักเรียน #สกินแคร์ #skincares #เม้ามอยกับคุณวัน #พรรคนี้นอนน้อย #Under #ด้อม3 #ตัวแทนนชอนอ #Believeinsaveg #แชร์คะแนน #hashira #ผ่อนกับเจ้าของ #BackPack #นอบอเดมลิมิต #เปิดพรีNetflix #chaaim #บ้านออมสิน #Lalisa #เจแปน #สร้างรายได้จาก #รวมบอท #BBขายของใช้ทุกอย่าง #ฟิตหุ่นสวย #มาคุยกับน้องหมีกันครับ #กลุ่มข่าวสารคริปโตทุกสำนัก #Phetburi #เกาหลี #Thailand #เครื่องสำอางค์ #wannabe #EVERYTHING #Nendoroid #Disney #รวมไวรัลสาวสวย #otpทุกแอพ #เรียนออนไลน์ #แนะนำซีรี่ย์เกาหลี #ตัวแทน #งานไม่ประจำ #ตัวแทนทำเมล #โอมคลินิก #พรีออเดอร์ร้านแจง #Leskin #Mairian #sheet #ตัวแทนร้านfernny #PondPhuwin #support #Immaautyมีโปร #ปั่นทรูมันนี่เสี่ยงทาย #พรีญี่ปุ่น #เครื่องสำอางเกรดพรีเมี่ยม #MIRRR #Clubhouse #YinWar #Piano #Thailand #กลุ่ม #ครับบ์เปิดทุกวัน #เสื้อผ้า #zeenunew #ForBrightWin #indie #แบ่งปันเรื่องดีๆ #ปั้มฟอลไลค์ #Mingming #ตัวแทนขายแอค #Dinosaur #TangTang #อัครสอนศรัทธา #Invite #ตัวแทนแอคหาร #ฉันคือ #ฆาตกร #ต้องสอบผ่าน #กฎหมาย #ใครชนะได้เป็นไจแอนท์ #ของพ่อชาร์ป #ตัวแทนขายสติ๊กเกอร์ร้านnn #AmongUs #CHAEHYUN #Signal #HINYANG #ชี้แจง #กุ้ปรวมฟลว #มอสีชมพูชื่อดังย่านบางเขน #dek65
#ลูกหมู #กลุ่มคุยเร่นครับพี้ #Jerry #Sticker #บ้านซับพอร์ต #Pomeranian #ติดตามสินค้า #Storeth #psilocybine #official #Thailand #กลุ่มใหม่ #ยูทูปเบอร์ #เชื่อมการค้าชุมชน #สนามแบดฯ #TARDELL #Future #Salmon #aingaing #พรีออเดอร์ราคาถูก #INDONESIAN #ทีมเมียสารวัตร #โรงเรียนหญิงล้วน #Scoot #ทันตแพทย์ #STORE #THAILAND #CGM48 #กำลังใจจากหมอฟัน #ประกันภัย #PIMPREAM #สร้างรายได้จากรายจ่าย #ตัวแทน #เกย์นักเรียน #สกินแคร์ #skincares #เม้ามอยกับคุณวัน #พรรคนี้นอนน้อย #Under #ด้อม3 #ตัวแทนนชอนอ #Believeinsaveg #แชร์คะแนน #hashira #ผ่อนกับเจ้าของ #BackPack #นอบอเดมลิมิต #เปิดพรีNetflix #chaaim #บ้านออมสิน #Lalisa #เจแปน #สร้างรายได้จาก #รวมบอท #BBขายของใช้ทุกอย่าง #ฟิตหุ่นสวย #มาคุยกับน้องหมีกันครับ #กลุ่มข่าวสารคริปโตทุกสำนัก #Phetburi #เกาหลี #Thailand #เครื่องสำอางค์ #wannabe #EVERYTHING #Nendoroid #Disney #รวมไวรัลสาวสวย #otpทุกแอพ #เรียนออนไลน์ #แนะนำซีรี่ย์เกาหลี #ตัวแทน #งานไม่ประจำ #ตัวแทนทำเมล #โอมคลินิก #พรีออเดอร์ร้านแจง #Leskin #Mairian #sheet #ตัวแทนร้านfernny #PondPhuwin #support #Immaautyมีโปร #ปั่นทรูมันนี่เสี่ยงทาย #พรีญี่ปุ่น #เครื่องสำอางเกรดพรีเมี่ยม #MIRRR #Clubhouse #YinWar #Piano #Thailand #กลุ่ม #ครับบ์เปิดทุกวัน #เสื้อผ้า #zeenunew #ForBrightWin #indie #แบ่งปันเรื่องดีๆ #ปั้มฟอลไลค์ #Mingming #ตัวแทนขายแอค #Dinosaur #TangTang #อัครสอนศรัทธา #Invite #ตัวแทนแอคหาร #ฉันคือ #ฆาตกร #ต้องสอบผ่าน #กฎหมาย #ใครชนะได้เป็นไจแอนท์ #ของพ่อชาร์ป #ตัวแทนขายสติ๊กเกอร์ร้านnn #AmongUs #CHAEHYUN #Signal #HINYANG #ชี้แจง #กุ้ปรวมฟลว #มอสีชมพูชื่อดังย่านบางเขน #dek65