マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#เพื่อนกัน #Thailand #บำรุงผิวหน้า #Nucarnival #บีมาย #Square #หรือชายชอบทอม #แจกเงิน #ไปหมดทุกอย่าง #ตัวแทน #แลกกันกด #Bamx2 #จวิ้นฮั่น #รับงานคอลเสียง #Outdoor #Thailand #ซึบาสะโฮม #นัดเที่ยว #UNIVERSEAESPA #Happiegan #ไม่เป็นแม่ #พาเด็กไทยกลับจีน #Theme #จังหวัด #TreeHunnindStore #เม่าๆ #MAMOON #อาหารพลัมคอนโดพาร์ครังสิต #genuine #เสื้อผ้ามือ1 #ทัมมะสาดและการเมือง #ชลบุรี #ออนไลน์ดีดี #DRAMA #Point #Mewlions #ชี้เป้าร้านเด็ด #Friendships #LuxiV #Sulleyออมเงินกินดอกเบี้ย #Update #นอนดึก #Netflix #ผู้หญิงอย่าหยุดสวย #กลุ่มเ #เกมส์ #เกมเเจกวอลเลท #คนรักเที่ยวเมืองรอง #กระเป๋ามือ1มือ2 #please #ตลาดพูล #OFFICIAL #Skate #จันทบุรี #เอกเกาหลีชั้นปีที่ #ลูกทีมทำเมล #INTERNATIONAL #นิทานเด็กเล็ก #PASSIVE #และอัพเดทสินค้าจากเมอาพินิชย์ #บริหารมข #น้องท้าด #อาหารเสริม #ลคร้านkanhomkhon #คนโดนโกง #Byปลาทู #แนะนำการร้องเพลง #ผู้เสียหายร้านฮรฮนเชียงใหม่ #พรีบั้มกับแอค #lover #คนอกหัก #Haneulstyle #Thailand #จูนเลียต #กันเถอะ #OfficialTH #ปั๊มไลค์ #สกินเเคร์นำเข้าแท้V #สมัคร #ลูกทีมปั้มไลค์ #อยากได้เงินจ๊ะ #รับแต่งรูปเสียตังค์ไม่แพงง #ออมเงินลงทุนสกินแคร์ #Katsuntan #ryanpanya #ROWOON #เนี่ยเหยา #ซอที่หล่อๆไง #แม่น้องจองอูแสนนุบนิบ #Family #ประชากรด้อมดบธเจ็ดสิบล้านคน #ส้มเช้งหน้าปากซอยไม่อร่อยเท่าไหร่ #แลกเปลี่ยน #อ่าวอุดม #น้อนนีโน่โอเพนแชทค้าบ #Doyoung #TheOne #ByMabell #รักสถาบันพระมหากษัตริย์ #THAILAND #ด้วยพลังตัวเลข #โดนโกงค่าจองหอ #รูปอะไรก็ใส่มา #อมยิ้มกัญ #monbebe #นครปฐม #ตัวแทนcutiebar #Disney #น้องเก้าจะแจก #ขายส่ง #spsalola #อัพเดตอัลบั้มยัยหมวย #เรทราคาส่ง #order #Kamsing #Official #ตัวแทนเจ้าเฟียส #ลูกทีมทำเมล #ประเทศ #ลูกค้า
#เพื่อนกัน #Thailand #บำรุงผิวหน้า #Nucarnival #บีมาย #Square #หรือชายชอบทอม #แจกเงิน #ไปหมดทุกอย่าง #ตัวแทน #แลกกันกด #Bamx2 #จวิ้นฮั่น #รับงานคอลเสียง #Outdoor #Thailand #ซึบาสะโฮม #นัดเที่ยว #UNIVERSEAESPA #Happiegan #ไม่เป็นแม่ #พาเด็กไทยกลับจีน #Theme #จังหวัด #TreeHunnindStore #เม่าๆ #MAMOON #อาหารพลัมคอนโดพาร์ครังสิต #genuine #เสื้อผ้ามือ1 #ทัมมะสาดและการเมือง #ชลบุรี #ออนไลน์ดีดี #DRAMA #Point #Mewlions #ชี้เป้าร้านเด็ด #Friendships #LuxiV #Sulleyออมเงินกินดอกเบี้ย #Update #นอนดึก #Netflix #ผู้หญิงอย่าหยุดสวย #กลุ่มเ #เกมส์ #เกมเเจกวอลเลท #คนรักเที่ยวเมืองรอง #กระเป๋ามือ1มือ2 #please #ตลาดพูล #OFFICIAL #Skate #จันทบุรี #เอกเกาหลีชั้นปีที่ #ลูกทีมทำเมล #INTERNATIONAL #นิทานเด็กเล็ก #PASSIVE #และอัพเดทสินค้าจากเมอาพินิชย์ #บริหารมข #น้องท้าด #อาหารเสริม #ลคร้านkanhomkhon #คนโดนโกง #Byปลาทู #แนะนำการร้องเพลง #ผู้เสียหายร้านฮรฮนเชียงใหม่ #พรีบั้มกับแอค #lover #คนอกหัก #Haneulstyle #Thailand #จูนเลียต #กันเถอะ #OfficialTH #ปั๊มไลค์ #สกินเเคร์นำเข้าแท้V #สมัคร #ลูกทีมปั้มไลค์ #อยากได้เงินจ๊ะ #รับแต่งรูปเสียตังค์ไม่แพงง #ออมเงินลงทุนสกินแคร์ #Katsuntan #ryanpanya #ROWOON #เนี่ยเหยา #ซอที่หล่อๆไง #แม่น้องจองอูแสนนุบนิบ #Family #ประชากรด้อมดบธเจ็ดสิบล้านคน #ส้มเช้งหน้าปากซอยไม่อร่อยเท่าไหร่ #แลกเปลี่ยน #อ่าวอุดม #น้อนนีโน่โอเพนแชทค้าบ #Doyoung #TheOne #ByMabell #รักสถาบันพระมหากษัตริย์ #THAILAND #ด้วยพลังตัวเลข #โดนโกงค่าจองหอ #รูปอะไรก็ใส่มา #อมยิ้มกัญ #monbebe #นครปฐม #ตัวแทนcutiebar #Disney #น้องเก้าจะแจก #ขายส่ง #spsalola #อัพเดตอัลบั้มยัยหมวย #เรทราคาส่ง #order #Kamsing #Official #ตัวแทนเจ้าเฟียส #ลูกทีมทำเมล #ประเทศ #ลูกค้า