マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#ขึ้นอันดับ #รอวัคซีน #PHRAI #กลุ่มลับ #หาเดี่ยวหาคู่นัดเอา #คูมgdหายไปไหน #Thailand #Clothes #JackIce #มาจีบกัน #Cmcafe #NADSASI #FAMILY #ตัวแทนมายังพันเต #ตัวเเทนคอคอ #ผู้เสียหายร้าน #AirPods #พรีออเดอร์สินค้าจีน #Moderna #Lazada #ดูดวงฟรี #Chickzgrowfarm #store #Official #Thailand #พรานกระต่าย #เอ้นสิถี #wecomics #REVERSE #fongnom #รับซื้อ #marmoo #แตงโมลง #กลุ่มลงทุน #นำฟรี #Etcetera #เที่ยวยุโรป #Bunny #หอพักกรุงเทพ #รับแลกเราชนะ #Marryjane #Family #แจ้งโปรสินค้า #MARKETPLACE #คั่นกูเดอะมูฟวี่ #นำกับบุ๋งๆ #ท๊อฟฟี่เค้กชลบุรี #ท่านหนึ่งคหกรรม #Cattery #Unifans #ตลาดนุชขายของ #ตัวแทนร้านชีชีส #ปราจีนบุรี #สาวบางโพ #หมอจูน #ยี่ห้อ #BNK48 #GFRIEND #Krubb #ลดราคาถูกๆ #บัตเตอร์ของแพนเค้ก #แจกวอ #สู้โควิด #ตัวแทน #Million #รวมงานขนส่งทั่วไทย #ตัวแทน #หนังช #เมอรี่เอง #piece #YUYAN #เฉพาะกิจ #ร้านปุ้ม #จักรสมิทธานนท์ #ชาวดอย #เครื่องสำอางราคาส่ง #heaven #มาคุยกันครับ #ชาวตู้เพลงเคลื่อนที่ #ห้องของเด็ก #Loveมาร์คแบม #ตัวแทนสติ๊กเกอร์ดันเต้ #โครุชิฮาบาระ #งานออนไลน์ #สติ๊กเกอร์ไลน์ #Nammy #ฟอร์บอท #perfectbodyhacks #และอื่นๆ #มอธรรมศาสตร์ #Fruits #ทำเมลแลกเงิน #EarthMix #friendship #พาลูกเที่ยว #Japan #ห้องหาร #Shopee #Sakura #INOT1 #ธีมไลน์ #เช็คเครดิตบายเน้ว #สมัคใหม่เท่านั้น #Koommii #Order #ตัวแทนเจ๊แกน #ggiffkn #พระภาวนาประชานุกูล #ตัวแทนมอวอ #hoihom #รวมมิตร #พี่จ๋อมแจ๋ม #Crazy #โคราช #ควีนส์การ์ด #นิติวิทยาศาสตร์ #อัพเดทบั้มDayoneรอบดีล #gread #DeJavu #dinoo
#ขึ้นอันดับ #รอวัคซีน #PHRAI #กลุ่มลับ #หาเดี่ยวหาคู่นัดเอา #คูมgdหายไปไหน #Thailand #Clothes #JackIce #มาจีบกัน #Cmcafe #NADSASI #FAMILY #ตัวแทนมายังพันเต #ตัวเเทนคอคอ #ผู้เสียหายร้าน #AirPods #พรีออเดอร์สินค้าจีน #Moderna #Lazada #ดูดวงฟรี #Chickzgrowfarm #store #Official #Thailand #พรานกระต่าย #เอ้นสิถี #wecomics #REVERSE #fongnom #รับซื้อ #marmoo #แตงโมลง #กลุ่มลงทุน #นำฟรี #Etcetera #เที่ยวยุโรป #Bunny #หอพักกรุงเทพ #รับแลกเราชนะ #Marryjane #Family #แจ้งโปรสินค้า #MARKETPLACE #คั่นกูเดอะมูฟวี่ #นำกับบุ๋งๆ #ท๊อฟฟี่เค้กชลบุรี #ท่านหนึ่งคหกรรม #Cattery #Unifans #ตลาดนุชขายของ #ตัวแทนร้านชีชีส #ปราจีนบุรี #สาวบางโพ #หมอจูน #ยี่ห้อ #BNK48 #GFRIEND #Krubb #ลดราคาถูกๆ #บัตเตอร์ของแพนเค้ก #แจกวอ #สู้โควิด #ตัวแทน #Million #รวมงานขนส่งทั่วไทย #ตัวแทน #หนังช #เมอรี่เอง #piece #YUYAN #เฉพาะกิจ #ร้านปุ้ม #จักรสมิทธานนท์ #ชาวดอย #เครื่องสำอางราคาส่ง #heaven #มาคุยกันครับ #ชาวตู้เพลงเคลื่อนที่ #ห้องของเด็ก #Loveมาร์คแบม #ตัวแทนสติ๊กเกอร์ดันเต้ #โครุชิฮาบาระ #งานออนไลน์ #สติ๊กเกอร์ไลน์ #Nammy #ฟอร์บอท #perfectbodyhacks #และอื่นๆ #มอธรรมศาสตร์ #Fruits #ทำเมลแลกเงิน #EarthMix #friendship #พาลูกเที่ยว #Japan #ห้องหาร #Shopee #Sakura #INOT1 #ธีมไลน์ #เช็คเครดิตบายเน้ว #สมัคใหม่เท่านั้น #Koommii #Order #ตัวแทนเจ๊แกน #ggiffkn #พระภาวนาประชานุกูล #ตัวแทนมอวอ #hoihom #รวมมิตร #พี่จ๋อมแจ๋ม #Crazy #โคราช #ควีนส์การ์ด #นิติวิทยาศาสตร์ #อัพเดทบั้มDayoneรอบดีล #gread #DeJavu #dinoo