マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#อัฏฐกรเมธา #Official #sticker #tuktuk #ทีเด็ด #Maira #ถูกดี #กัญหาชาลี420ไทยแลน์P #aboutchinadis #shopshopbyaommy #Yoghurt #ขายราคาถูก #ลูกทีมทำเมล #PULLUPwithMarkTuan #Thailand #26Mar #เงี่ยนๆ #Roleplay #skate #บ้านไบร์ท #Chubby #ขายส่งเดรสเกาหลี #เริ้ปยู #หมอจูน #INOT1 #WangXiao #HOUSE #นนบุรี #IELTS #Bears #สินค้าคุณภาพ #ลั่นซองกลุ่ม2 #ออมเศษอินดี้ #มิตรภาพ #Brand #Stock #คนหน้าตาดีคุยกัน #มัมหมีของ #EnofLove #stuff #รวมคนมีฝีมือมาสอนการบ้านในการการนำเล่นทำเงิน #ผญเท่านั้นนะคะ #โคราช #1THE9 #แจ้งโปร #ออสเตรเลีย #ดุสิตเฟรชชี่ #พรีสินค้า #หนุ่มโรงหมี่2 #PandaBNK48 #ZHENG #ร้านข้าวเปียกปอนด์ #Nikomkhamsoi #กลุ่มแบบนี้คนเข้าหรอวะ #เครื่องสำอางค์ราคาถูกพูดคุยเรื่องความงาม #cookie #บุหรี่ราคาส่ง #อักษร #นัดเที่ยว #ว่างไหม #ตัวแทน #หารnetflix #กลุ่มนี้จะหาพ่อค้าที่ไม่โกงเข้ามาครับใครอยากเข้าติดต่อมาเลยครับ #สอบเข้า #Ferry #สาขา3 #กรุ๊ปคับ #Showy #แต่งนิยาย #นิยาย #ตัวแทน #กินเที่ยวจันทบุรี #คนเลี้ยงวัวพุทไธสง #ปั๊มไลค์ #Dirtybootsy #TARNKANCHANA #แสงของคุณตะวัน #ผู้เสียหาย #Thailand #koreashop #สินค้านำเข้าราคาส่งจากโรงงาน #Crypto #ครอบครัวตัวเเทน #โยนงาน #สายกัญ #ANDAMAN #notเรียล #เที่ยวทั่วไทย #HePeng #กลุ่มT #beauty #Plato #บริหารรัฐกิจ #ราคาถูก #ตัวแทนขายแอพออมสิน #วิทยาศาสตร์เชิงสร้างสรรค์และนวัตกรรม #บุหรี่นอก #แชร์คะแนนเภสัช #ปรึกษาได้ทุกเรื่องเลยครับ #หวานใจมิวกลัฟ #ตัวแทน #ประเด็กมีไว้ให้ถก #THAILAND #คนเมืองเล #Hicool #Lalina #กองทัพน้ำฟ้า #ขายของกินสมุทรปราการ #Among #BasJapanFC #ตัวแทนเติมZEPETO #รับทำการบ้าน #บ้องเต็มบ้าน #ทัศนบุรีเลิศ #ยูคยอมมี่ #MindMel #Baiqi #sleepywawax #งานออนไลน์ #สวนคุณแม่
#อัฏฐกรเมธา #Official #sticker #tuktuk #ทีเด็ด #Maira #ถูกดี #กัญหาชาลี420ไทยแลน์P #aboutchinadis #shopshopbyaommy #Yoghurt #ขายราคาถูก #ลูกทีมทำเมล #PULLUPwithMarkTuan #Thailand #26Mar #เงี่ยนๆ #Roleplay #skate #บ้านไบร์ท #Chubby #ขายส่งเดรสเกาหลี #เริ้ปยู #หมอจูน #INOT1 #WangXiao #HOUSE #นนบุรี #IELTS #Bears #สินค้าคุณภาพ #ลั่นซองกลุ่ม2 #ออมเศษอินดี้ #มิตรภาพ #Brand #Stock #คนหน้าตาดีคุยกัน #มัมหมีของ #EnofLove #stuff #รวมคนมีฝีมือมาสอนการบ้านในการการนำเล่นทำเงิน #ผญเท่านั้นนะคะ #โคราช #1THE9 #แจ้งโปร #ออสเตรเลีย #ดุสิตเฟรชชี่ #พรีสินค้า #หนุ่มโรงหมี่2 #PandaBNK48 #ZHENG #ร้านข้าวเปียกปอนด์ #Nikomkhamsoi #กลุ่มแบบนี้คนเข้าหรอวะ #เครื่องสำอางค์ราคาถูกพูดคุยเรื่องความงาม #cookie #บุหรี่ราคาส่ง #อักษร #นัดเที่ยว #ว่างไหม #ตัวแทน #หารnetflix #กลุ่มนี้จะหาพ่อค้าที่ไม่โกงเข้ามาครับใครอยากเข้าติดต่อมาเลยครับ #สอบเข้า #Ferry #สาขา3 #กรุ๊ปคับ #Showy #แต่งนิยาย #นิยาย #ตัวแทน #กินเที่ยวจันทบุรี #คนเลี้ยงวัวพุทไธสง #ปั๊มไลค์ #Dirtybootsy #TARNKANCHANA #แสงของคุณตะวัน #ผู้เสียหาย #Thailand #koreashop #สินค้านำเข้าราคาส่งจากโรงงาน #Crypto #ครอบครัวตัวเเทน #โยนงาน #สายกัญ #ANDAMAN #notเรียล #เที่ยวทั่วไทย #HePeng #กลุ่มT #beauty #Plato #บริหารรัฐกิจ #ราคาถูก #ตัวแทนขายแอพออมสิน #วิทยาศาสตร์เชิงสร้างสรรค์และนวัตกรรม #บุหรี่นอก #แชร์คะแนนเภสัช #ปรึกษาได้ทุกเรื่องเลยครับ #หวานใจมิวกลัฟ #ตัวแทน #ประเด็กมีไว้ให้ถก #THAILAND #คนเมืองเล #Hicool #Lalina #กองทัพน้ำฟ้า #ขายของกินสมุทรปราการ #Among #BasJapanFC #ตัวแทนเติมZEPETO #รับทำการบ้าน #บ้องเต็มบ้าน #ทัศนบุรีเลิศ #ยูคยอมมี่ #MindMel #Baiqi #sleepywawax #งานออนไลน์ #สวนคุณแม่